Uma ação entre amigos é iniciada em Dracena com a intenção de auxiliar o pequeno Gabriel, que completará no mês de setembro, 4 anos. Ele nasceu apresentando uma doença congênita rara denominada epidermólise bolhosa distrófica recessiva.
Desde que o pequeno e carinhoso Gabriel nasceu na maternidade em Junqueirópolis, os pais providenciam o melhor para o bem-estar dele, levando-o para Presidente Prudente, onde recebeu os primeiros cuidados e posteriormente a São Paulo, no Hospital das Clínicas. De lá pra cá, a família tem buscado informações sobre a doença que atinge a pele e a mucosa de todo o organismo, e procurando novas formas de tratamento.
Apesar de Gabriel ter esta doença congênita rara, ele tem o raciocínio mental e o desenvolvimento motor normal como de qualquer criança da faixa etária dele.
A mãe dele conseguiu o direito dele ser matriculado em uma escola da rede municipal de ensino, com isso frequenta as aulas e já está até conhecendo as letras do próprio nome.
Recentemente, a mãe obteve informações de que no estado de Santa Catarina, há uma médica especialista na síndrome e agora contando com o apoio de amigos e familiares, pretende levar Gabriel para passar por uma consulta com a profissional de saúde.
O tratamento do filho é de custo muito elevado e agora para tentar melhorar a vida do pequeno Gabriel pretendem ir a Santa Catarina e a São Paulo, em busca de outros especialistas.
SERVIÇO – Aqueles que quiserem colaborar com a ação social podem fazer contato através do telefone (18) 99701-5279, com Priscila. Doações podem ser efetuadas através Banco do Brasil Ag. 6749-0 conta poupança 9382-3 – op. 51 em nome de Priscila C. S. Gonçalves.
Entenda o que é a epidermólise bolhosa, doença genética da pele, não contagiosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele, de acordo com a médica Valéria Petri, professora do Departamento de Dermatologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
FORMAS DA DOENÇA
Segundo a dermatologista Zilda Najjar Prado de Oliveira, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), a doença pode se apresentar em várias formas.
A forma simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma juncional, mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros.
“O melhor tratamento é o preventivo: não machucar e evitar traumatismos. As crianças podem usar luvinhas não aderentes para evitar machucados nas mãos e curativos não aderentes. Quando há infecção, também têm de tomar antibióticos”, observa Zilda. Ela acrescenta que, com o passar dos anos, o paciente aprende a evitar as lesões e os quadros costumam ficar menos severos.
PRECONCEITO
Especialistas afirmam que os pacientes sofrem forte preconceito devido à aparência das feridas. “As crianças sofrem muito, tem dificuldade para lidar com a situação, sofrem bullying nas escolas, não conseguem andar de ônibus ou frequentar piscinas públicas. É muito triste”, diz a dermatologista Régia Patriota.
A dermatologista Valéria Petri sugere que, para evitar constrangimentos, os pacientes levem consigo uma declaração médica de que a doença não traz absolutamente nenhum risco de contágio. “O mesmo problema acontece com pacientes de psoríase e vitiligo, que também não são doenças contagiosas, mas passam por situações parecidas."(Com informações Mariana Lenharo do G1, em São Paulo).
Portal Regional
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